Ona jest całym naszym światem i zrobimy wszystko, by żyła
2016-10-16 09:00:00(ost. akt: 2016-10-16 09:01:48)
Olimpia dzielnie walczy z chorobą
Olimpia Głowacka z Białej Piskiej zakwalifikowała się do długo wyczekiwanego leczenia. Przypomnijmy, dziewczynka zmaga się ze śmiertelną i niezwykle rzadką chorobą - Ceroidolipofuscynozą neuronalną NCL2. Jej rodzice przez dwa lata walczyli, by amerykańska firma BioMarin objęła ją innowacyjną terapią. Terapią, która jest dla niej jedyną szansą na życie. Udało się!
Lek, który wynalazła firma BioMarin nie jest jeszcze dostępny na rynku. Ciągle trwają badania i prace nad jego udoskonalaniem. Wiadomo już jednak, że leczenie nim przynosi zadowalające efekty. Lek w znacznym stopniu hamuje postęp choroby i jest jedyną nadzieją dla dzieci cierpiących na Ceroidolipofuscynozę neuronalną NCL2.
Rodzice Olimpii podjęli walkę, by dziewczynka została objęta innowacyjnym leczeniem. W tej walce nie byli sami. Mogli liczyć na olbrzymie wsparcie ludzi o wielkich sercach. Organizowano imprezy charytatywne, z których dochody były przekazywane na leczenie dziewczynki. Szerokim echem odbiła się również akcja wysyłania listów do amerykańskiej firmy BioMarin z prośbą o udostępnienie leku małej Olimpii. Jednak na konkretną decyzję trzeba było długo czekać, a stan dziewczynki systematycznie się pogarszał. Obecnie 5-latka nie potrafi już samodzielnie chodzić, a nawet siedzieć. Ma też ogromne problemy z mówieniem.
Kiedy rodzice dziewczynki stracili już nadzieję, przyszła długo wyczekiwana odpowiedź. I znów pojawiła się iskierka nadziei. Wróciła siła do walki. Olimpia, jako jedyne dziecko z Polski, otrzymała szansę na leczenie w ramach tzw. „terapii współczucia.”
Kiedy rodzice dziewczynki stracili już nadzieję, przyszła długo wyczekiwana odpowiedź. I znów pojawiła się iskierka nadziei. Wróciła siła do walki. Olimpia, jako jedyne dziecko z Polski, otrzymała szansę na leczenie w ramach tzw. „terapii współczucia.”
— To terapia, w której istnieje możliwość udostępnienia leku jeszcze oficjalnie niezarejestrowanego. Wtedy, gdy jest on jedyną możliwą formą leczenia, a choroba zagraża życiu — tłumaczy Izabela Głowacka, mama dziewczynki i dodaje: — Bardzo chciałabym podziękować wszystkim za okazane nam wsparcie. Za modlitwę, za mnóstwo ciepłych słów. Za każdy list wysłany do firmy BioMarin. Wierzę, że dzięki temu udało się zwrócić ich uwagę na naszą Olimpię.
Przed dziewczynką długie leczenie w Niemczech. Dzielna 5-latka pod koniec września przeszła operację w klinice w Hamburgu. W niedzielę (9 października) wróciła do domu, gdzie czekała na nią ukochana siostra i babcia.
— Operacja przebiegła bez najmniejszych komplikacji. Olimpia czuje się dobrze. Lekarze umieścili w jej główce specjalną zastawkę, przez którą będzie podawany lek. Córka będzie musiała go przyjmować do końca życia — mówi Izabela Głowacka.
Przed dziewczynką długie leczenie w Niemczech. Dzielna 5-latka pod koniec września przeszła operację w klinice w Hamburgu. W niedzielę (9 października) wróciła do domu, gdzie czekała na nią ukochana siostra i babcia.
— Operacja przebiegła bez najmniejszych komplikacji. Olimpia czuje się dobrze. Lekarze umieścili w jej główce specjalną zastawkę, przez którą będzie podawany lek. Córka będzie musiała go przyjmować do końca życia — mówi Izabela Głowacka.
Jak na razie dziewczynka została objęta 12-miesięczną terapią, którą finansuje
BioMarin. W 2017 roku firma planuje wprowadzić lek na rynek. I wtedy mogą zacząć się kolejne problemy. Jeśli polski rząd nie zgodzi się na finansowanie leczenia, wszystkie koszty spadną na rodziców Olimpii.
— Obecnie BioMarin prowadzi z przedstawicielami rządu rozmowy w tej sprawie. W tej chwili nasze państwo nie jest zainteresowane tym leczeniem. Mam nadzieję, że politycy jednak zmienią zdanie i negocjacje zakończą się sukcesem — dodaje mama dziewczynki.
BioMarin. W 2017 roku firma planuje wprowadzić lek na rynek. I wtedy mogą zacząć się kolejne problemy. Jeśli polski rząd nie zgodzi się na finansowanie leczenia, wszystkie koszty spadną na rodziców Olimpii.
— Obecnie BioMarin prowadzi z przedstawicielami rządu rozmowy w tej sprawie. W tej chwili nasze państwo nie jest zainteresowane tym leczeniem. Mam nadzieję, że politycy jednak zmienią zdanie i negocjacje zakończą się sukcesem — dodaje mama dziewczynki.
Olimpia musi stawiać się w niemieckiej klinice co dwa tygodnie, by lekarze mogli jej podawać kolejne dawki leku. Rodzice dziewczynki muszą samodzielnie pokrywać koszty podróży. Jednorazowa wizyta w klinice w Hamburgu to koszt 2000 zł. Izabela Głowacka nie ukrywa, że jest im ciężko. A co będzie po 12 miesiącach? Czas pokaże. Rodzice Olimpii toczą heroiczną walkę o życie swojej najmłodszej córeczki. Nie zamierzają się poddawać. Mocno wierzą, że wszystko będzie dobrze.
— Ona jest całym naszym światem i zrobimy wszystko, by żyła. Żadna choroba nie pozbawi Olimpii naszej bezgranicznej miłości — ze łzami w oczach mówi Izabela Głowacka.
— Ona jest całym naszym światem i zrobimy wszystko, by żyła. Żadna choroba nie pozbawi Olimpii naszej bezgranicznej miłości — ze łzami w oczach mówi Izabela Głowacka.
Choroba, która „zjada” dziecko
Ceroidolipofuscynoza neuronalna NCL2 to choroba spowodowana niedoborem enzymu, zapobiegającego odkładaniu się ceroidolipofuscyzyny w organizmie. Jest to szkodliwy produkt metaboliczny ulegający spichrzeniu głównie w układzie nerwowym. Nagromadzenie się metabolitów w komórkach nerwowych mózgu, wywiera ucisk na struktury mózgu, co z kolei może sprzyjać jego uszkodzeniu. Późnodziecięca postać NCL2 na którą choruje Olimpia ujawnia się między 2 a 4 rokiem życia. Pierwsze objawy choroby najczęściej pojawiają się w wieku około 2-3 lat. Najczęściej jest to lekko opóźniony rozwój psychoruchowy, m.in. brak rozwoju mowy. Kolejny to napady padaczkowe. Choroba postępuje – czasem szybciej, czasem wolniej. Powoli zanika możliwość chodzenia, mowa, do około 6 roku życia zanika wzrok. Choroba postępuje szybko, dziecko „gaśnie” każdego dnia bardziej. U Olimpii choroba ujawniła się w wieku 3,5 roku napadami padaczki.
Ceroidolipofuscynoza neuronalna NCL2 to choroba spowodowana niedoborem enzymu, zapobiegającego odkładaniu się ceroidolipofuscyzyny w organizmie. Jest to szkodliwy produkt metaboliczny ulegający spichrzeniu głównie w układzie nerwowym. Nagromadzenie się metabolitów w komórkach nerwowych mózgu, wywiera ucisk na struktury mózgu, co z kolei może sprzyjać jego uszkodzeniu. Późnodziecięca postać NCL2 na którą choruje Olimpia ujawnia się między 2 a 4 rokiem życia. Pierwsze objawy choroby najczęściej pojawiają się w wieku około 2-3 lat. Najczęściej jest to lekko opóźniony rozwój psychoruchowy, m.in. brak rozwoju mowy. Kolejny to napady padaczkowe. Choroba postępuje – czasem szybciej, czasem wolniej. Powoli zanika możliwość chodzenia, mowa, do około 6 roku życia zanika wzrok. Choroba postępuje szybko, dziecko „gaśnie” każdego dnia bardziej. U Olimpii choroba ujawniła się w wieku 3,5 roku napadami padaczki.
Czytaj e-wydanie 
">kliknij
